Was ist Mukoviszidose?
Obwohl Mukoviszidose eine der häufigsten angeborenen Stoffwechselerkrankungen ist, kennen die meisten Menschen nicht einmal den Namen. In Deutschland leben ca 8.000 Menschen mit dieser autosomal-rezessiv vererbten Multisystemerkrankung. Lange Zeit galt die Krankheit als Kinderkrankheit, da die meisten Patienten das Erwachsenenalter nicht erreichten. Heilbar ist Mukoviszidose zwar noch immer nicht, doch dank immer besserer Medizin und […]
Behandlung in Aachen
In Aachen werden derzeit ca. 50 Kinder und 100 erwachsene Betroffene behandelt. Wir sind stolz darauf, dass wir in Aachen eine exzellente Versorgung der Mukoviszidose Patienten haben. Erst kürzlich sind die drei Standorte der Mukoviszidose-Ambulanzen in Aachen gemeinsam als Christiane – Herzog- Zentrum ausgezeichnet worden. Mehr dazu in diesem Artikel. Die Kinder und Jugendlichen werden […]
Trauerseite
Man sieht die Sonne langsam untergehen und erschrickt doch, wenn es plötzlich dunkel ist. (Franz Kafka) Die Lebenserwartung der Menschen mit Mukoviszidose ist in den letzten Jahren stetig besser geworden. Dennoch sterben immer noch viele viel zu früh. Wir trauern um die Verstorbenen aus unserer Mitte. Durch den unermüdlichen Einsatz vieler Ärztinnen und Ärzte, Therapeutinnen […]