Was ist Mukoviszidose?

Obwohl Mukoviszidose eine der häufigsten angeborenen Stoffwechselerkrankungen ist, kennen die meisten Menschen nicht einmal den Namen. In Deutschland leben ca 8.000 Menschen mit dieser autosomal-rezessiv vererbten Multisystemerkrankung. Lange Zeit galt die Krankheit als Kinderkrankheit, da die meisten Patienten das Erwachsenenalter nicht erreichten. Heilbar ist Mukoviszidose zwar noch immer nicht, doch dank immer besserer Medizin und Therapie ist die Lebenserwartung der Patienten in den letzten Jahren stetig gestiegen.

Die häufigsten Symptome sind chronischer Husten, Lungenentzündungen, Verdauungsstörungen und Untergewicht. Neben den am häufigsten betroffenen Organen, Lunge und Bauchspeicheldrüse, werden im Laufe der Zeit auch andere Organe, wie z.B. Leber und Galle betroffen. Folgeerkrankungen wie Diabetes und Osteoporose sind möglich.

Obwohl man es den Patienten manchmal nicht sofort anmerkt, beeinflusst Mukoviszidose den Alltag der Patienten immens. Tägliche zeitaufwendige Inhalationen, Physiotherapie, Sport, ein sehr bewusster Umgang mit Nahrung und die Vielzahl an Medikamenten – von Enzymen und Vitaminen über Antibiotika, Antimytika und Kortison bis hin zum Insulin – erfordern ein hohes Maß an Disziplin.

Trotz guter Therapie verschlechtert sich mit den Jahren der Allgemeinzustand und die Leistungsfähigkeit sinkt. Die letzte Hoffnung ist häufig die Transplantation der Lunge und teilweise auch anderer Organe.

Weiterführende Informationen erhalten Sie auf www.muko.info.

Mukoviszidose für Kinder erklärt

Muko…was? Schon der Name ist nicht leicht. Muko fischt die Dose? Nein:  Muko- vis-zi-dose. Wenn man Mukoviszidose hat, ist man zwar nicht immer krank, aber man ist eben auch nicht richtig gesund. So wie jeder Mensch morgens und abends Zähne putzen muss, um die Zähne sauber und gesund zu halten, muss ein Muko-Kind jeden Tag inhalieren, um die Lunge sauber zu halten. Dazu nimmt man ein Gerät in den Mund und atmet daraus feinen Dampf ein. Das sieht dann ein bisschen so aus, als wäre man ein Drache, der Rauch auspustet.

Leider husten Muko Kinder sehr oft und meistens dann, wenn es gar nicht passt: beim Lesen, beim Sport, im Unterricht, bei einem Konzert, in der Kirche oder wenn man gerade einschlafen will. Dieser Husten ist für andere zwar nicht ansteckend, aber blöd ist er trotzdem.

Für Muko-Kinder ist es noch wichtiger als für andere Kinder, dass sie sich viel bewegen. Denn so kann der blöde Schleim in der Lunge besser abgehustet werden. Außerdem kann man durch den Sport und Dehnübungen die Lunge beweglich und fit halten und so besser einatmen. Um die Dehnübungen und Atemübungen, die das Atmen erleichtern,  zu lernen, besuchen Mukos regelmäßig eine Physiotherapie-Praxis.

Neben dem Husten stört die Muko Kinder oft auch ihr Bauch. Er grummelt, drückt, schmerzt. Das kommt daher, dass Mukos kein Fett verdauen, also verarbeiten können. Fett ist aber wichtig und in ganz vielem Essen drin: in Milch, Joghurt, Schokolade, Fleischwurst, Keksen und vielem mehr. Wenn ein Muko etwas isst, in dem Fett drin ist, muss zusätzlich eine Medizin geschluckt werden, ein Enzym. Wenn man diese Medizin immer richtig nimmt, hat man nicht so viel Bauchschmerzen. Aber es ist gar nicht so leicht, immer die richtige Menge von der Medizin zu nehmen.

Wenn man Mukoviszidose hat besucht man häufiger einen Arzt als gesunde Kinder. Der Arzt hört dann zum Beispiel, wie viel Schleim in der Lunge ist oder misst, ob man ein gutes Gewicht hat. Je nachdem, was der Arzt hört und misst, muss man noch weitere Medikamente nehmen, z.B. ein Antibiotikum.

Wenn man all das gut kann: inhalieren, Atemübungen, Sport, Medikamente nehmen – dann können Muko-Kinder genau so gut wie andere Kinder spielen, lachen und toben.

Mukoviszidose bei Jugendlichen

Die Pubertät ist für alle Teenies und ihre Eltern schwer. Ein Mukoviszidose-Patient trägt in dieser Zeit aber noch das Zusatzgewicht der Krankheit mit sich herum. In dieser Zeit möchte man bloß nicht auffallen, nicht aus der Reihe tanzen, sein, wie die anderen. Das ist mit Mukoviszidose manchmal schwer. Hustenanfälle während des Unterrichts, evtl Untergewicht, Ausfälle aufgrund der Krankheit sind für viele offensichtlich. Aber es gibt noch so viele Dinge, die nicht offensichtlich sind. Schon vor der Schule wird (hoffentlich) ein Mindestmaß an Therapie geleistet. Während andere Teenies heimlich die erste Zigarette an der Bushaltestelle rauchen, muss ein Muko bereits die erste Inhalation durchgeführt haben.

Spontan über Nacht bei Freunden bleiben? Sofern spontan bedeutet, dass der ganze Rucksack an Geräten und Medikamenten schon eingepackt wurde, dann ja – vielleicht. Sonst ist spontan eher schlecht möglich.

Mit Alkohol muss sicher jeder Jugendliche seine Erfahrungen machen und herausfinden, wo die eigenen Grenzen liegen. Aber die anderen Jugendlichen müssen nicht so häufig Antibiotika nehmen. Und ein Antibiotikum abends mit Alkohol runterzuschlucken – Wasser ist ja eher verpönt auf Partys- ist bekanntlich nicht gerade das Gelbe vom Ei. Aber man will ja sein, wie alle anderen und es wird einem nur langsam bewusst, dass das nun mal nicht so ist. Manche schaffen es, der Gesundheit gerecht zu werden und trotzdem das Leben in vollen Zügen zu genießen. Andere leugnen sich selbst und hinken immer hinter dem Ideal her.

Ein Tipp für euch Teenies: Jeder Mensch ist anders. Und man wird euch nicht wegen eurer Krankheit mögen oder nicht mögen. Es kommt darauf an, wer ihr seid oder wie ihr euch verhaltet. Offenheit mögen die meisten Menschen und sie ist auch sehr entwaffnend. Meine Standartantwort auf die Frage, ob ich auch eine rauchen möchte, war immer: „Dann kann ich mir ja gleich mein eigenes Grab schaufeln!“