Désirée lebt in Belgien. Die Genmodulatoren für Mukoviszidose wurden dort erst später zugelassen. Mit ihnen geht es ihr heute viel besser.
Aktuelle Beiträge
Vom 20.-25 Mai 2025 findet wieder der MUKOmove unseres Bundesverbandes statt – Gemeinsam für Menschen mit Mukoviszidose. Egal ob du läufst, schwimmst, Handball spielst oder Skateboard fährst – mach mit beim MUKOmove! Gemeinsam wollen wir uns 60.000 Stunden bewegen und so auf Mukoviszidose aufmerksam machen. Beim MUKOmove zählt jede Zeit, […]
18.05.2025 – Aachen zeigt Engagement Am 18. Mai 2025 beteiligen wir uns am Aktionstag Aachen zeigt Engagement im Stadtpark. Von 12-17 Uhr sind wir mit einem Stand vertreten und wollen auf Mukoviszidose und den MUKOmove aufmerksam machen. Wir haben verschiedene Sportmitmachaktionen für Groß und Klein dabei, um uns auf den […]
Wir gedenken der Mitbegründerin der CF Selbsthilfe Helga Brands, die sich im Raum Aachen und bundesweit für CF-Betroffene eingesetzt hat.
Wir bedanken uns für die erneute Spende der Schützenbrüderschaft St. Sebastianus Aldenhoven, die uns seit über 40 Jahren unterstützen.
Am 14. September 2024 durften wir ein wunderschönes Treffen in Eilendorf erleben. Eingeladen hatten wir zum gemeinsamen Grillen, Wandern und Austauschen – und es war eine tolle Gelegenheit, zusammenzukommen und die Gemeinschaft zu stärken. Das Wetter spielte zum Glück mit: Bei kaltem, aber sonnigem Wetter konnten wir uns in entspannter […]
Der Mukoviszidose-Ambulanz für Erwachsene im Luisenhospital Aachen droht derzeit die Schließung. Unser Vorstand wurde am 25.06.2024 von Dipl.-Betriebswirt Ralf Wenzel (Vorstandsvorsitzender Luisenhospital) davon in Kenntnis gesetzt! Wir sind schockiert und werden alles dafür tun, um diese so gut laufende und wichtige Anlaufstelle für Menschen mit Mukoviszidose im Aachener Raum zu […]
Am 23.06.2024 fand der Aktionstag "Aachen zeigt Engagement" statt. Auch wir waren mit einem Informationsstand dabei.
Wir haben ein Treffen für Eltern aus der Gründerzeit angeboten, um den ehemaligen Aktiven für ihre frühe wichtige Arbeit zu danken.
Im Mukoviszidose Monat Mai haben wir uns im Rahmen des Ambulanztages am 15. Mai 2024 ganz herzlich bei Ärztinnen und Ärzten, Physiotherapeutinnen und -therapeuten, Ernährungsberaterinnen und -beratern, psychologischen Fachkräften, Pflegekräften und allen anderen, die sich für Menschen mit Mukoviszidose einsetzen, bedankt.
Der Mai ist ein besonderer Monat für alle, die sich für Menschen mit Mukoviszidose einsetzen. Mit der bundesweiten Aktion MUKOmove, initiiert vom Bundesverband Mukoviszidose e.V., haben wir die Herausforderung angenommen, 24.000 Bewegungsstunden für mehr Aufmerksamkeit zu sammeln. Und das mit unglaublichem Erfolg! Unser Team MukoAC: Gemeinsam stark Auch wir von […]
Angelina, eine bemerkenswerte 13-jährige Tänzerin, hat Mukoviszidose. Am 11.05.2024 hat sie gemeinsam mit ihrer Tanzpartnerin die Deutsche Meisterschaft im Garde- und Showtanz in der Kategorie Show-Duo (12-15 Jahre) in Jülich gewonnen. Unterstützt von der Dance Akademie Jülich hat Angelina ihre zutiefst persönliche und inspirierende Geschichte auf die Bühne gebracht. Angelina […]