Ein Erfahrungsbericht von Svenja zum diesjährigen Thema des Mukoviszidose Monat Mai 2026 unseres Bundesverbandes Mukoviszidose e.V.
Mukoviszidose ist nicht nur eine der seltenen Erkrankungen dieser Welt, sondern vor allem auch eine unsichtbare Erkrankung. Menschen mit CF (Cystische Fibrose, anderer Name für Mukoviszidose) wirken gesund, machen Sport, gehen zur Schule, machen Abitur. CF-ler studieren oder machen Ausbildungen, arbeiten heutzutage oftmals – vor allem Dank guter Versorgung und noch besserer Medikamente – Vollzeit und sehr viel länger als noch vor einem Jahrzehnt.
Auch die Gründung einer eigenen Familie mit leiblichen Kindern, ist heute keine Seltenheit mehr.
So schlimm kann das aber nicht sein
Doch wer nun denkt, dies sei nur der Verdienst der neuen Modulatoren, irrt sich. Schon in meiner Kindheit, als es gerade einmal eine Handvoll Medikamente für CF-ler gab, hörten meine Eltern und ich den Satz „Ach, so schlimm kann das aber nicht sein! Sie spielt ja mit den Kindern!“
Ja natürlich spielte ich draußen. Ich gehöre zu der Generation in der CF-ler auch noch ohne Sorge im Sand und Matsch spielten, weil man noch nicht so viel über Pseudomonas &Co wusste. Ich musste nicht husten, meiner Lunge ging es – noch! – gut. Doch ich hatte einen extremen Blähbauch. Oftmals war er steinhart. Bauchschmerzen gehörten zu meinem Alltag und es gab Zeiten da krümmte ich mich vor Schmerz. Selbst dann hieß es von Außenstehenden oft „Stell dich nicht an! Gibt schlimmeres als Bauchschmerzen!“ oder „Sie schauspielert. Will Aufmerksamkeit.“
Falsche Anschuldigungen
Später als meine Lunge schlechter wurde, begann ich mehr und mehr zu verstehen, was unsichtbare Erkrankung bedeutet. Wenn ich stark hustete, erklärten Menschen mir hochmütig, ich solle weniger rauchen. Sahen sie meinen starken Blähbauch, hieß es hinter vorgehaltener Hand „Schau‘ mal, das Mädchen da! Teenager und schwanger, zum Schämen!“
Im Studium genoss ich tatsächlich eine Weile, dass niemand von der CF wusste. Selbst dass ich Insulin spritzte wurde „ignoriert“. Empathie geht bei vielen Menschen mit Sichtbarkeit einher. Wenn man das Leid des anderen Menschen sieht, fällt es uns leichter Anteil zu nehmen.
Trotz zunehmender Sichtbarkeit wurde die Tragweiter der Erkrankung nicht gesehen
Mit 30 Jahren ging es mir immer schlechter. Ich hatte oft Sauerstoff dabei und was war? Genau … trotzdem wurde gesagt „Ach, das wird schon! Du gehst ja trotzdem einkaufen, kochst, erledigst Dinge, gehst zu Geburtstagen. Du bist toll gekleidet, trägst Schmuck! So schlimm kann es nicht sein.“ Hier sah man nun eindeutig einen Teil meiner Erkrankung und trotzdem konzentrierten sich die Menschen auf meine Aufmachung.
Mein ganzes Leben habe ich erklärt, Menschen erzählt was CF bedeutet; ihnen dargelegt, wie unterschiedlich die Erkrankung verlaufen kann. Durch eine Therapie wurde mir bewusst: Erklären ist gut, rechtfertigen nicht!
Erklären ist gut – rechtfertigen nicht
Ich hatte eine Art Mechanismus erlernt, bei dem ich jedes Husten rechtfertigte. Immer wenn die CF doch irgendwie sichtbar wurde, entschuldigte ich mich. Wofür? Dafür das Menschen dann doch wahrnehmen mussten, wie heftig CF sein kann?
Es ging soweit, dass ich mich versteckte. Ich verschwand ins Bad um Blutzucker zu messen, zu spritzen, Medikamente zu schlucken. Schon als Teenager vermied ich ins Kino zu gehen, weil ich doch hin und wieder sehr laut husten musste. Als erwachsener Mensch, war ich plötzlich statt selbstbewusster, noch verunsicherter. Das wurde gefährlich, als ich begann auch Zeichen meines CF Diabetes zu unterdrücken. Heute habe ich eine extrem gestörte Wahrnehmung, spüre viele Unterzuckerungen gar nicht oder viel zu spät. Mein Körper sendet durchaus Zeichen, doch mein Verstand will sie nicht annehmen.
Heute mit fast 45 Jahren weiß ich: Menschen sehen was sie sehen möchten. Ich betrachte alte Kinderfotos, sehe wie blass ich war. Schlank, mit tiefen Ringen unter den Augen. Fotos – auch mit CF Freunden, auf denen wir alle lachen, fröhlich aussehen. Doch ich sehe natürlich die Merkmale. Betrachte ich sie objektiv, verstehe ich warum Menschen uns gerne als gesunde Kinder, Jugendliche betitelt haben.
CF ist unsichtbar. Ich bin es nicht!
CF ist unsichtbar. Manchmal ist das gut, wenn wir uns um einen Job bewerben, wenn wir einfach mal „frei sein“ möchten. Doch manchmal ist es auch schlecht. Wenn wir uns fühlen, als müssten wir zum millionsten Male erklären, warum wir Medikamente brauchen. Oder warum wir nicht Vollzeit arbeiten oder gar schon in Rente sind, wenn wir doch gar nicht krank aussehen.
CF ist unsichtbar. Das kann ich nicht ändern. Was ich ändern kann, ist die Wahrnehmung der Menschen um mich herum. Ich erkläre meine Erkrankung. Ich erläutere meine Probleme und Einschränkungen. Ich werde nicht müde den Menschen zu zeigen dass das Leben mit einer letztlich tödlich verlaufenden Erbkrankheit nicht leer und traurig ist. Ich lebe mit der CF, sie ist Teil meines Lebens, Teil meines Seins und trotzdem bestimmt sie nicht über mich. Ich bestimme über mich.
Ich verstecke mich nicht mehr. Ich verstecke die CF nicht mehr. Weg von unsichtbar erkrankter Mensch, hin zu sichtbarer Mensch mit unsichtbarer Erkrankung. Wenn wir Menschen mit Mukoviszidose laut sind, uns zeigen, unsere Geschichten erzählen – dann kann man uns hören und sehen.
CF ist unsichtbar. Ich bin es nicht!!!
Svenja
