Wer wir sind

Der Mukoviszidose e.V. AACHEN ist der regionale Ansprechpartner für Mukoviszidose-Patienten und ihre Familien einerseits, aber auch Gesprächspartner der Ärzte und Therapeuten andererseits.  Unser Verein unterstützt die Betroffenen seit seiner Gründung im Jahr 1981 auf vielfältige Weise. Wir informieren, vermitteln, helfen, finanzieren…

Als gemeinnütziger, regionaler Verein arbeiten wir ausschließlich ehrenamtlich. Auf Bundesebene werden wir durch den Mukoviszidose e.V. vertreten.

In unserem Verein engagieren sich derzeit aktiv unser Vorstand, zahlreiche Beisitzer und viele freiwillige Helfer.

Vorstand

Herbert Lange

Herbert Lange

1. Vorsitzender


Als Vater einer erwachsenen, an Mukoviszidose erkrankten Tochter, bin ich seit 1990 Mitglied im Verein. Seit 2007 engagiere ich mich als Vorstandsvorsitzender. Meine Aufgaben sind sehr vielfältig und reichen von Spendenaquisition über Kontakt zum bundesweiten Dachverband bis hin zum persönlichen Kontakt mit den Ärzten und Therapeuten vor Ort.

Dr. Hiltrud Döhmen-Benning

Dr. Hiltrud Döhmen-Benning

Mitbegründerin, Ehrenmitglied und 2. Vorsitzende


Den ersten Kontakt mit der Krankheit Mukoviszidose hatte ich als Kinderärztin in den 70er Jahren. Seitdem versuche ich den Mukoviszidose-Betroffenen und ihren Familien zu helfen. Unter anderem habe ich die Mukoviszidose- Ambulanz für Kinder und Jugendliche in Aachen aufgebaut und war auch am Aufbau der Mukoviszidose-Ambulanz für Erwachsene am Luisenhospital beteiligt.

Elke Schilz

Elke Schilz

Kassiererin


Ich habe angefangen, mich im Mukoviszidose e.V. zu engagieren, als meine Cousine 2008 den Kampf gegen Mukoviszidose verloren hat. Als Kassiererin bin ich vor allem für Fragen rund um das liebe Geld zuständig. Außerdem bin ich das Bindeglied zum Art Hotel Superior, das uns vielfältig unterstützt.

Beisitzer

Katja Kitzel

Katja Kitzel

Nordseehäuser


Als erwachsene CFlerin engagiere ich mich seit 2011 im Verein und bin für die Vermittlung der Nordsee-Häuser zuständig.

Diana Hammes

Diana Hammes

Nordseehäuser

Als Mutter engagiere ich mich seit 1999 im Mukoviszidose e.V. AACHEN. Gemeinsam mit meiner Tochter Katja habe ich die Nordsee-Häuser im Blick und kümmere mich darum, wenn etwas erneuert werden muss.

Robert Karhausen

Robert Karhausen

Schriftführer

Mein Sohn ist schon erwachsen und schlägt sich gut durchs Leben trotz der Mukoviszidose. Trotzdem oder gerade deswegen möchte ich die Situation für die Erkrankten verbessern und engagiere mich seit ein paar Jahren im Mukoviszidose e.V. AACHEN. Als Schriftführer leiste ich meinen Beitrag zum Gelingen der Vorstandssitzungen.

Andreas Schröder

Andreas Schröder

Ansprechpartner Neudiagnose


Als Vater einer noch kleinen Muko-Tochter engagiere ich mich seit 2016 im Verein, um Mukoviszidose bekannter zu machen. Ich stehe gerne als Gesprächspartner für Neudiagnostizierte zur Verfügung.

Eva Perchalla

Eva Perchalla

Redaktion Homepage


Als erwachsene CFlerin und Wahl-Aachenerin engagiere ich mich seit 2017 im Verein, um Mukoviszidose auch der breiten Öffentlichkeit bekannter zu machen. So bin ich zum Beispiel gemeinsam mit meinem Mann verantwortlich für die Pflege der Homepage.

Helmut Plum

Helmut Plum

Redaktion Cysticus

Seit 1999 im Verein aktiv, kümmere ich mich derzeit um den Cysticus, die Selbsthilfeförderung durch die Krankenkassen und die zugewiesenen gerichtlichen Geldauflagen. Als Betroffener sehe ich mich als Bindeglied zwischen den erwachsenen Patienten, der CF-Ambulanz und dem Mukoviszidose e.V AACHEN. Ein Foto folgt...

Claudia Brandt

Claudia Brandt

Aktiver Helfer

Ich habe selbst Mukoviszidose und engagiere mich seit 2016 im Vorstand. Als Volljuristin bin ich tätig in der Anwaltssozietät Brandt & Kollegen. Deren freier Mitarbeiter Rechtsanwalt Helmut Brandt gehört dem Kreis der Rechtsanwälte des Mukoviszidose e.V. Bonn an. Die Beratung und Vertretung von Mukoviszidose-Patienten, insbesondere im Bereich des Sozialversicherungsrechts, ist uns eine Herzensangelegenheit.

Gerd Kohlgrüber

Gerd Kohlgrüber

Aktiver Helfer

Die Mukoviszidose kenne ich als Vater schon seit 35 Jahren, Aachen und diesen Verein jedoch erst seit Kurzem. Daher bin ich erst seit 2018 als Beisitzer bei den Treffen und freue mich auf gute Zusammenarbeit.

Stephan Falkenberg

Stephan Falkenberg

Aktiver Helfer

Ich bin Vater eines an Mukoviszidose erkrankten Jugendlichen und engagiere mich seit ein paar Jahren im Verein. Als Belgier bringe ich andere Fragen oder Probleme rund um die Behandlung der Mukoviszidose mit in den Verein ein.

Willi Dickmeis

Willi Dickmeis

Aktiver Helfer

Ich engagiere mich seit der Geburt unserer ersten Tochter im Mukoviszidose e.V. Mittlerweile sind unsere beiden Töchter Anna und Celia an Mukoviszidose verstorben. Umso wichtiger ist das Engagement im Verein. Ein Foto folgt...

Schirmherrin

Sabine Verheyen

Sabine Verheyen

Schirmherrin


Sabine Verheyen, Mitglied des europäischen Parlamentes, ist seit vielen Jahren Schirmherrin unseres Vereins. 1

1. Das Foto ist eventuell urheberrechtlich geschützt und wurde entnommen von https://twitter.com/sabineverheyen.