Wer wir sind

Der Mukoviszidose e.V. AACHEN ist der regionale Ansprechpartner für Menschen mit Mukoviszidose und ihre Familien einerseits, aber auch Gesprächspartner des ärztlichen und therapeutischen Fachpersonals. Unser Verein unterstützt die Betroffenen seit seiner Gründung im Jahr 1981 auf vielfältige Weise. Wir informieren, vermitteln, helfen, finanzieren…

Als gemeinnütziger, regionaler Verein arbeiten wir ausschließlich ehrenamtlich. Auf Bundesebene werden wir durch den Mukoviszidose e.V. vertreten.

In unserem Verein engagieren sich derzeit aktiv unser Vorstand, zahlreiche Beisitzer und viele freiwillige Helfer.

Vorstand

Gabriele Neumann

Gabriele Neumann

1. Vorsitzende


Seit dem 16.11.2021 leitet Frau Gabriele Neumann als Vorsitzende den Verein. Weitere Infos folgen kurzfristig.

Eva Perchalla

Eva Perchalla

2. Vorsitzende


Als erwachsene CFlerin und Wahl-Aachenerin engagiere ich mich seit 2017 im Verein, um Mukoviszidose auch der breiten Öffentlichkeit bekannter zu machen. Im November 2019 wurde ich zur 2. Vorsitzende gewählt.

Elke Schilz

Elke Schilz

Kassiererin

Ich habe angefangen, mich im Mukoviszidose e.V. zu engagieren, als meine Cousine 2008 den Kampf gegen Mukoviszidose verloren hat. Als Kassiererin bin ich vor allem für Fragen rund um das liebe Geld zuständig. Außerdem bin ich das Bindeglied zum Art Hotel Superior, das uns vielfältig unterstützt.

Elina Griebsch

Elina Griebsch

2. Kassiererin

Seit dem 16.11.2021 unterstützt Elina Griebsch die Verwaltung unserer Vereinskasse.

Robert Karhausen

Robert Karhausen

Schriftführer

Mein Sohn ist schon erwachsen und schlägt sich gut durchs Leben trotz der Mukoviszidose. Trotzdem oder gerade deswegen möchte ich die Situation für die Erkrankten verbessern und engagiere mich seit ein paar Jahren im Mukoviszidose e.V. AACHEN. Als Schriftführer leiste ich meinen Beitrag zum Gelingen der Vorstandssitzungen.

Beisitzer

Herbert Lange

Herbert Lange

Aktiver Helfer

Als Vater einer erwachsenen, an Mukoviszidose erkrankten Tochter, bin ich seit 1990 Mitglied im Verein. Von 2007 bis 2019 engagierte ich mich als Vorstandsvorsitzender mit vielfältigen Aufgaben von Spendenaquisition über Kontakt zum bundesweiten Dachverband bis hin zum persönlichen Kontakt mit den Ärzten und Therapeuten vor Ort.

Dr. Hiltrud Döhmen-Benning

Dr. Hiltrud Döhmen-Benning

Mitbegründerin und Ehrenmitglied

Den ersten Kontakt mit der Krankheit Mukoviszidose hatte ich als Kinderärztin in den 70er Jahren. Seitdem versuche ich den Mukoviszidose-Betroffenen und ihren Familien zu helfen. Unter anderem habe ich die Mukoviszidose-Ambulanz für Kinder und Jugendliche in Aachen aufgebaut und war auch am Aufbau der Erwachsenenambulanz am Luisenhospital beteiligt. BIs 2019 habe ich mich viele Jahre als 2. Vorsitzende im Verein engagiert.

Katja Kitzel

Katja Kitzel

Nordseehäuser


Als erwachsene CFlerin engagiere ich mich seit 2011 im Verein und bin für die Vermittlung der Nordsee-Häuser zuständig.

Diana Hammes

Diana Hammes

Nordseehäuser

Als Mutter engagiere ich mich seit 1999 im Mukoviszidose e.V. AACHEN. Gemeinsam mit meiner Tochter Katja habe ich die Nordsee-Häuser im Blick und kümmere mich darum, wenn etwas erneuert werden muss.

Helmut Plum

Helmut Plum

Redaktion Cysticus

Seit 1999 im Verein aktiv, kümmere ich mich derzeit um den Cysticus, die Selbsthilfeförderung durch die Krankenkassen und die zugewiesenen gerichtlichen Geldauflagen. Als Betroffener sehe ich mich als Bindeglied zwischen den erwachsenen Patienten, der CF-Ambulanz und dem Mukoviszidose e.V AACHEN.

Gerd Kohlgrüber

Gerd Kohlgrüber

Aktiver Helfer

Die Mukoviszidose kenne ich als Vater schon seit 35 Jahren, Aachen und diesen Verein jedoch erst seit Kurzem. Daher bin ich erst seit 2018 als Beisitzer bei den Treffen und freue mich auf gute Zusammenarbeit.

Stephan Falkenberg

Stephan Falkenberg

Aktiver Helfer

Ich bin Vater eines an Mukoviszidose erkrankten Jugendlichen und engagiere mich seit ein paar Jahren im Verein. Als Belgier bringe ich andere Fragen oder Probleme rund um die Behandlung der Mukoviszidose mit in den Verein ein.

Sarah Küsgens

Sarah Küsgens

Ansprechpartnerin Neudiagnose


Als Mutter eines an Mukoviszidose erkrankten Sohns weiß ich, was die Diagnose für Eltern bedeuten kann. Gerne stehe ich mit Rat und Tat zur Seite.

Sarah-Lena Gombert

Sarah-Lena Gombert

Öffentlichkeitsarbeit

Schirmherrin

Sabine Verheyen

Sabine Verheyen

Schirmherrin


Sabine Verheyen, Mitglied des europäischen Parlamentes, ist seit vielen Jahren Schirmherrin unseres Vereins. 1

1. Das Foto ist eventuell urheberrechtlich geschützt und wurde entnommen von https://twitter.com/sabineverheyen.