Aachen liegt nah an der Grenze zu Belgien und den Niederlande. Für Menschen mit Mukoviszidose ist es nicht immer einfach in der Grenzregion zu leben. So wurde zum Beispiel das Medikament Kaftrio in Belgien erst zwei Jahre später als in Deutschland zugelassen. Über unser Mitglied Désirée wurde in diesem Zusammenhang 2021 darüber im Grenzecho berichtet, was hier auf unserer Seite nachzulesen ist. Heute geht es ihr deutlich besser uns sie hat uns berichtet:
„Mein Name ist Désirée, ich bin 23 Jahre alt und lebe in Belgien, nur etwa zehn Kilometer hinter der deutschen Grenze. Wie viele andere Mukoviszidose-Patienten hatte ich Hoffnung auf ein Medikament, welches nicht nur Symptome lindert, sondern echte, spürbare Veränderungen bringt. Am 1. September 2022 wurde dies Wirklichkeit. Nach einer ersten Ablehnung wurde in Belgien endlich die Zulassung für die Medikamente Kaftrio und Kalydeco erteilt. Seitdem übernimmt die Krankenkasse die Kosten vollständig. Ein bedeutender Schritt, vor allem, weil das Medikament kürzlich auch für Kinder ab zwei Jahren zugelassen wurde.
Als wir Patienten damals von der Zulassung erfuhren, war das ein zutiefst emotionaler Moment. Wir hatten so viel von der Wirkung in anderen Ländern gehört und sehnlich darauf gewartet, endlich selbst davon profitieren zu dürfen. Für mich persönlich ging mit dieser Nachricht ein Herzenswunsch in Erfüllung und das Medikament hat mein Leben seither komplett verändert. Kaftrio ist für mich ein echtes Wundermittel. Seitdem ich es einnehme, hat sich mein Gesundheitszustand deutlich verbessert. Ich habe rund zehn Kilogramm zugenommen, meine Lungenfunktion ist erheblich gestiegen und ich kann endlich wieder nach meinen Möglichkeiten spazieren gehen oder Sport machen, ohne direkt außer Atem zu sein. Auch Krankenhausaufenthalte, besonders für Antibiotika-Kuren, sind seltener geworden. Ich bin viel stabiler und deutlich weniger krank. Ich habe ein großes Stück Lebensqualität zurückbekommen.
Trotz all der positiven Veränderungen gibt es Themen, die mich weiter beschäftigen, vor allem der Kinderwunsch. Bis heute gibt es keine klaren Aussagen darüber, wie sich die Einnahme von Kaftrio auf eine Schwangerschaft und das ungeborene Kind auswirkt. Aktuell lautet die Empfehlung, das Medikament bei bestehendem Kinderwunsch abzusetzen, um mögliche Risiken für das Baby zu vermeiden. Doch genau das birgt eine große Gefahr. Ein Absetzen könnte meinen Gesundheitszustand wieder massiv verschlechtern. Ein Dilemma, mit dem ich nicht allein bin.
Eine Entscheidung, die ich ganz bewusst getroffen habe, betrifft meinen Lebensstil. Ich verzichte vollständig auf Alkohol. Kaftrio kann die Leber belasten und sollten sich meine Leberwerte verschlechtern, müsste ich das Medikament vielleicht absetzen. Diese Vorstellung ist für mich unvorstellbar. Deshalb habe ich entschieden, konsequent für meine Gesundheit einzustehen. Ich gestalte mein Leben – Tag für Tag – und verzichte bewusst auf alles, was es gefährden könnte.“
Vielen Dank liebe Désirée für deine offenen Worte.
