Schritt für Schritt

Das Leben steht Kopf – Mutter werden mit Mukoviszidose

„Das Leben steht Kopf“ oder „Theorie ist nicht gleich Praxis“

Ich nehme es mit der CF (Cystische Fibrose, Mukoviszidose) zwar nicht päpstlicher als der Papst, aber ich würde mich als sehr gut organisierte und disziplinierte Patientin bezeichnen. Dementsprechend haben mein Mann und ich schon vor unserer Hochzeit alles abgeklärt und uns das „Go“ von allen Ärzten für eine Schwangerschaft (SS) eingeholt. So viel zur Theorie. Die Praxis holte uns schnell ein, denn aus verschiedenen Gründen hat es vier Jahre gedauert bis unser größter Wunsch endlich in Erfüllung ging.

Im Vorfeld hatte ich am meisten Angst vor der Schwangerschaft, nicht vor dem Muttersein.

Im Vorfeld hatte ich am meisten Angst vor der Schwangerschaft, nicht vor dem Muttersein, da ich auf ein paar Medikamente verzichten musste oder sie wenigstens stark reduzieren sollte, z.B. das ColiFin. Über die Zeit danach hatte ich mir nicht so viele Gedanken bzw. Sorgen gemacht. Denn meinen Körper kannte ich ja. Ich war der festen Meinung, ich bekomme alles wieder hin, was eventuell in der Schwangerschaft gelitten haben sollte. Wenn mein Fev 1 schlechter werden würde, müsste ich danach die Therapie eben für eine Zeit intensivieren. So die Theorie.

Es stellte sich heraus, dass die Schwangerschaft ein Zuckerschlecken war im Vergleich zu dem, was danach folgte: ein Säugling! Die ersten Wochen – in meinem Fall hieß das Hochsommer und über 35 Grad – waren furchtbar und haben mich aufgebraucht. Ein Säugling will nämlich bei so einer Hitze verständlicher Weise auch mehr trinken als normalerweise. Da ich in den ersten Wochen noch gestillt habe, hieß das für mich: eine halbe Stunde stillen, ein bis zwei Stunden Pause und wieder von vorne… Während andere Eltern in dieser Zeit „nur“ ihren Primärbedürfnissen wie essen und schlafen nachgehen müssen, hieß das für mich: Therapie, Therapie, Therapie!

Nachdem ich eingesehen habe, dass mein Körper dieser Zusatzleistung „Stillen“ nicht gewachsen ist, ging es immer besser. Später stellte sich heraus, dass mein Sohn generell zu den Kindern der Kategorie „isst gut“ gehört. Es wundert mich rückblickend also nicht, dass ich ihn nicht ausreichend sättigen konnte.

Abgesehen von diesen ersten Wochen würde ich das erste Jahr jedoch als entspannter bezeichnen als das zweite und dritte. Denn in diesem Jahr schlafen die Kinder ja tendenziell doch noch mehr als später. Gut – sie schlafen nicht immer dann, wenn man es braucht. Aber das wäre vielleicht auch zu viel verlangt. Je weniger mein Sohn geschlafen hat, desto schwieriger wurde es für mich, Zeit für die tägliche Therapie zu finden. Zwei- und Dreijährige sind außerdem generell bockig, was allen Eltern (den einen mehr, den anderen weniger) zu schaffen macht.

Mittlerweile ist mein Sohn fünf und wir drei sind ein eingespieltes Team. Für meinen Sohn stellt die CF momentan eher einen Vorteil dar, weil ich morgens und nachmittags mehr Zeit habe als die berufstätigen Mütter und wir fast immer mit Fahrrad oder Kickboard unterwegs sind. Auch den Fernseh-Joker, wenn ich am Wochenende inhaliere, nimmt er gerne an. Man kann hier schon fast von Konditionierung sprechen… Auch hier gehen Theorie und Praxis in Bezug auf den Fernsehkonsum weit auseinander.

Ein neuer Zeitplan musste her.

Bevor ich ein Kind hatte, bin ich morgens nicht aus dem Haus gegangen ohne zu inhalieren. Heute bringe ich mich mit Sprays in den Tag und inhaliere erst, wenn der Kurze im KiGa ist. Das hätte ich mir früher nicht vorstellen können.

Es gibt noch einiges, das von der Theorie abweicht und das ich mir anders vorgestellt hatte. Arbeiten? Zweites Kind? Hilfe von anderen annehmen?

Es ist gut, dass man nicht alles vorher weiß. Aber das geht Eltern ohne Erkrankung auch so. Und es gibt auch Dinge, die sind besser gelaufen als gedacht. Ja, Kinder bringen von September bis April Bakterien und Viren ins Haus, von denen natürlich auch ich nicht verschont wurde. Aber trotz allem hatte ich keinen Krankenhausaufenthalt und mein Fev 1 hat sich im Großen und Ganzen nicht verschlechtert. Und das obwohl ich schon sowohl meinen Mann als auch meinen Sohn mit Lungenentzündung zu Hause hatte.

Ich denke, dass man sehr verantwortungsvoll mit seinem Kinderwunsch und seiner eigenen Erkrankung umgehen muss. Es ist kein Zuckerschlecken und viele Dinge sind nicht planbar. Aber ich würde es trotzdem immer wieder wagen!

Ein Hygiene-Fanatiker darf man allerdings nicht sein. Denn Kinder kann man nicht desinfizieren!