Wir bemühen uns stets, die medizinische und soziale Betreuung der Mukoviszidose-Patienten in Aachen zu verbessern. Um das zu schaffen, sind wir in ständigem Kontakt mit den behandelnden Ärzten und Therapeuten.
Unsere Arbeit und unsere Hilfe für Menschen mit Mukoviszidose in unserer Region ist sehr vielfältig und individuell. Genauso wie auch die Erkrankung bei jedem Betroffenen anders verläuft und so jedem anders geholfen werden muss.
Wir sind außerdem immer offen für Anregungen oder Anfragen und helfen, wo wir können.
Unsere Arbeit im Mukoviszidose e.V. AACHEN lässt sich im wesentlichen in drei Bereiche einteilen:
- Selbsthilfe: Noch bis Juli 2011 hieß unser Verein schließlich CF-Selbsthilfe AACHEN e.V. und hatte somit den Kernbereich unserer Arbeit bereits im Namen. In Rahmen einer Angliederung mit unserem Dachverband Mukoviszidose e.V. änderten wir unseren Namen in Mukoviszidose e.V. AACHEN. Nichtsdestotrotz ist die Selbsthilfe natürlich immer noch ein wesentlicher Bestandteil unserer Arbeit. Darunter verstehen wir vor allem die Ansprache und Aufnahme von Eltern neudiagnostizierter Kinder. Die Diagnose Mukoviszidose lässt viele Eltern in ein Loch fallen. Wir möchten ihnen mit unserer Erfahrung daraus helfen. Zusätzlich unterstützen wir bei Bedarf auch bei Anträgen bei der Krankenkasse und klären über verschiedene Möglichkeiten auf.Aktuell ist Sarah Harrisch (geb. Küsgens) unsere Ansprechpartnerin für Neudiagnosen.
Um die Fragen der Eltern kontinuierlich beantworten zu lassen bzw. um den Kontakt untereinander zu ermöglichen, finanzieren wir regelmäßig eine Art „geführten Stammtisch“. Im Beisein von Bernhard Schnell, Sozialpädagoge/Systemischer Berater, haben Eltern ca. einmal im Quartal die Möglichkeit in den Austausch miteinander zu gehen. Dies wird von den Eltern als sehr positiv empfunden und kann hier weiter nachgelesen werden. Auch daraus resultierende psychosoziale Beratung wird von uns finanziert.
Natürlich sind wir auch Ansprechpartner für die erwachsenen Menschen mit Mukoviszidose. Diese Gruppierung ist jedoch meistens schon recht gut vernetzt und selbst organisiert. Aktuell bieten wir jeden Samstag Online Sport an – Sport ist für die Lunge sehr wichtig – und haben so auch ein regelmäßiges unterschwelliges Angebot, falls jemand sich in irgendeiner Art austauschen oder etwas erfragen möchte. Wir unterstützen den Austausch zudem über eine geführte Messenger-Gruppe.
- Förderung: Als eigenständiger Verein können wir recht flexibel über unser Geld verfügen und eigenständig Projekte in unserer Region fördern, die unseren Mukoviszidose-Betroffenen zu Gute kommen. Wir können so unsere Ambulanzen bei Bedarf mit technischem Gerät unterstützen, Fortbildungen von Personal oder auch mal Kosten von Arztstellen zahlen. Außerdem übernehmen wir Kosten, die nicht von den Krankenkassen übernommen werden, wie z.B. Physiotherapie schwer Kranker am Wochenende, oder Ernährungsberatung – die leider auch noch nicht von allen Kassen übernommen wird.Aktuell (ab 2021) finanzieren wir z.B. eine zwei Jahre dauernde Weiterbildung einer der Ärztinnen in der Erwachsenenambulanz im Luisenhospital im Bereich der Palliativmedizin. So erreichen wir eine gute Betreuung „von der Wiege bis zur Bahre“.
Darüber hinaus unterstützen wir auch Projekte unseres Dachverbands nicht nur durch das Einbringen unserer Zeit, sondern je nachdem auch mal finanziell. Aktuell (2021) unterstützen wir z.B. das Projekt der psychologischen Unterstützung Betroffener.
Und vieles Weitere… Erfahren Sie z.B. mehr zu unseren Nordseehäusern.
- Öffentlichkeitsarbeit: Noch immer ist die Erkrankung Mukoviszidose vielen Menschen nicht bekannt oder nur oberflächlich ein Begriff. Dies wollen wir ändern.Wer die Öffentlichkeit braucht – z.B. für Spenden – darf sie nicht scheuen. Deswegen ist uns Öffentlichkeitsarbeit wichtig. Wenn nicht Corona ist, beteiligen wir uns regelmäßig am Aktionstag Ehrenwert oder stehen für Informationsvorträge (zum Beispiel im Klinikum) zur Verfügung. Außerdem versuchen wir im Kontakt z.B. mit Zeitungen zu bleiben, um die Erkrankung bekannter zu machen.
Natürlich sind wir auch in den sozialen Medien (Facebook, Instagram, Twitter) vertreten, um auch dort als Ansprechpartner zu Verfügung zu stehen und wahrgenommen zu werden.
All diese Projekte wären ohne helfende Hände und vor allem ohne Spenden nicht möglich. Wie auch Sie helfen können, erfahren Sie hier.
