Der Mukoviszidose e.V. AACHEN ist der regionale Ansprechpartner für Menschen mit Mukoviszidose und ihre Familien einerseits, aber auch Gesprächspartner des ärztlichen und therapeutischen Fachpersonals. Unser Verein unterstützt die Betroffenen seit seiner Gründung im Jahr 1981 auf vielfältige Weise. Wir informieren, vermitteln, helfen, finanzieren…
Als gemeinnütziger, regionaler Verein arbeiten wir ausschließlich ehrenamtlich. Auf Bundesebene werden wir durch den Mukoviszidose e.V. vertreten.
In unserem Verein engagieren sich derzeit aktiv unser Vorstand, zahlreiche Beisitzer und viele freiwillige Helfer.
Vorstand
Annette Schönfelder
2. VorsitzendeÜber 25 Jahre lang konnte ich viele Kinder und Erwachsene mit Mukoviszidose ernährungstherapeutisch begleiten. Zur effektiven Einnahme der notwendigen Enzyme entwickelte ich die Idee der „Fett for Life Tabelle“ und engagierte mich mit im Arbeitskreis Mukoviszidose. Meine Praxis habe ich in gute Hände gegeben und diese sind nun frei, um mich für neue Aufgaben im Mukoviszidose e.V. AACHEN zu engagieren. Darauf freue ich mich!
Elke Schilz
KassiererinIch habe angefangen, mich im Mukoviszidose e.V. zu engagieren, als meine Cousine 2008 den Kampf gegen Mukoviszidose verloren hat. Als Kassiererin bin ich vor allem für Fragen rund um das liebe Geld zuständig. Außerdem bin ich das Bindeglied zum Art Hotel Superior, das uns vielfältig unterstützt.
Elina Griebsch
2. KassiererinSeit dem 16.11.2021 unterstützt Elina Griebsch die Verwaltung unserer Vereinskasse.
Robert Karhausen
SchriftführerMein Sohn ist schon erwachsen und schlägt sich gut durchs Leben trotz der Mukoviszidose. Trotzdem oder gerade deswegen möchte ich die Situation für die Erkrankten verbessern und engagiere mich seit ein paar Jahren im Mukoviszidose e.V. AACHEN. Als Schriftführer leiste ich meinen Beitrag zum Gelingen der Vorstandssitzungen.
Dr. Hiltrud Döhmen-Benning
Mitbegründerin und EhrenmitgliedDen ersten Kontakt mit der Krankheit Mukoviszidose hatte ich als Kinderärztin in den 70er Jahren. Seitdem versuche ich den Mukoviszidose-Betroffenen und ihren Familien zu helfen. Unter anderem habe ich die Mukoviszidose-Ambulanz für Kinder und Jugendliche in Aachen aufgebaut und war auch am Aufbau der Erwachsenenambulanz am Luisenhospital beteiligt. BIs 2019 habe ich mich viele Jahre als 2. Vorsitzende im Verein engagiert.
Diana Hammes
NordseehäuserAls Mutter engagiere ich mich seit 1999 im Mukoviszidose e.V. AACHEN. Gemeinsam mit meiner Tochter Katja habe ich die Nordsee-Häuser im Blick und kümmere mich darum, wenn etwas erneuert werden muss.
Helmut Plum
Redaktion CysticusSeit 1999 im Verein aktiv, kümmere ich mich derzeit um den Cysticus, die Selbsthilfeförderung durch die Krankenkassen und die zugewiesenen gerichtlichen Geldauflagen. Als Betroffener sehe ich mich als Bindeglied zwischen den erwachsenen Patienten, der CF-Ambulanz und dem Mukoviszidose e.V AACHEN.
Gerd Kohlgrüber
Aktiver HelferDie Mukoviszidose kenne ich als Vater schon seit 35 Jahren, Aachen und diesen Verein jedoch erst seit Kurzem. Daher bin ich erst seit 2018 als Beisitzer bei den Treffen und freue mich auf gute Zusammenarbeit.
Manfred Bendig
Aktiver HelferIch bin verheiratet, habe 7 Kinder, davon 2 mit Mukoviszidose im Alter von 19 und 26 Jahre. Gerne möchte ich auch meine Berufserfahrung als Senior Systemadministrator im Verein einbringen.
Svenja Behlen
Weitere Unterstützende
Sabine Verheyen
SchirmherrinSabine Verheyen, Mitglied des europäischen Parlamentes, ist seit vielen Jahren Schirmherrin unseres Vereins. 1
