Désirée lebt in Belgien. Die Genmodulatoren für Mukoviszidose wurden dort erst später zugelassen. Mit ihnen geht es ihr heute viel besser.
Jährliche Archive: 2025
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Vom 20.-25 Mai 2025 findet wieder der MUKOmove unseres Bundesverbandes statt – Gemeinsam für Menschen mit Mukoviszidose. Egal ob du läufst, schwimmst, Handball spielst oder Skateboard fährst – mach mit beim MUKOmove! Gemeinsam wollen wir uns 60.000 Stunden bewegen und so auf Mukoviszidose aufmerksam machen. Beim MUKOmove zählt jede Zeit, […]
18.05.2025 – Aachen zeigt Engagement Am 18. Mai 2025 beteiligen wir uns am Aktionstag Aachen zeigt Engagement im Stadtpark. Von 12-17 Uhr sind wir mit einem Stand vertreten und wollen auf Mukoviszidose und den MUKOmove aufmerksam machen. Wir haben verschiedene Sportmitmachaktionen für Groß und Klein dabei, um uns auf den […]
Wir gedenken der Mitbegründerin der CF Selbsthilfe Helga Brands, die sich im Raum Aachen und bundesweit für CF-Betroffene eingesetzt hat.
Wir bedanken uns für die erneute Spende der Schützenbrüderschaft St. Sebastianus Aldenhoven, die uns seit über 40 Jahren unterstützen.