Wir, die Familien Harrisch und Griebsch sind froh, Teil des Mukovereins Aachen zu sein. Für uns war die Selbsthilfegruppe eine sehr große Stütze, um zu lernen mit der Diagnose Mukoviszidose umzugehen. Anfangs standen wir ohne jegliche Ansprechpartner da und fühlten uns sehr hilflos. Dank anderer betroffener Eltern und der Kinderarztpraxis Laurensberg haben wir von der Selbsthilfegruppe erfahren und uns an den Mukoviszidose e.V. AACHEN gewendet, um Mitglied zu werden und an Elterntreffen teilnehmen zu können.
Regelmäßig fanden diese Elterntreffen in der Kinderarztpraxis in Laurensberg statt, wo alle Eltern die Möglichkeit hatten sich mit Tipps und Tricks und guten Ratschlägen zur Seite zu stehen. Es war ein tolles Gefühl, sich nicht mehr alleine zu fühlen mit seinen Sorgen und Ängsten und gleichzeitig so viel Mut von Eltern mit größeren Kindern zugesprochen zu bekommen.
Corona erschwert den Austausch – schafft aber auch Möglichkeiten
Leider kam dann im letzten Frühjahr die Corona Pandemie. Gerade auch bei uns waren nun natürlich keine persönlichen Treffen mehr möglich. Anfang diesen Jahres wurde die Sehnsucht der Betroffenen nach Austausch aber immer größer und der Verein hat sich bemüht, neue Lösungen zu finden. Es fand ein erstes digitales Zoomtreffen von Eltern statt und wir waren alle sehr glücklich endlich wieder Austausch untereinander zu finden. Gleichzeitig wurde eine Whattsapp Gruppe errichtet, in der Eltern von Betroffenen sich jederzeit über konkrete Schwierigkeiten austauschen können oder sich Ratschläge geben können.
Wir sind sehr dankbar für diese neuen Schritte und hoffen, dass diese Wege uns auch noch nach der Pandemie erhalten bleiben. Zwar ersetzten sie nicht die persönlichen Treffen, aber gerade als Eltern ist es manchmal schwierig, Treffen vor Ort einzurichten und es ist eine enorme Erleichterung, wenn man auf digitale Weise trotzdem von einer solchen Vernetzung profitieren kann. Deshalb wäre es wunderbar, wenn in Zukunft wieder beide Möglichkeiten genutzt werden können und somit wir als Eltern und damit einhergehend auch unsere betroffenen Kinder gestärkt werden mit der Krankheit und ihrem Therapieaufwand umzugehen.
Bei Interesse gerne melden
Wenn auch ihr auf der Suche nach Austausch seid und euch angesprochen fühlt, meldet euch doch gerne beim Verein (info@mukoaachen.de oder 01708002265) und stoßt gerne mal unverbindlich zu einem Treffen dazu.
