Im Rahmen der Aktion #ErzählDeineCFGeschichte im Mukoviszidose Monat Mai 2022 berichtet uns heute Pia aus unserer Region von ihrem Leben mit Mukoviszidose:
Hallo mein Name ist Pia ich bin 19 Jahre alt und habe Mukoviszidose. Meine Geschichte beginnt eigentlich recht simpel: Ich hatte nach meiner Geburt einen Darmverschluss. Es kam eins zum anderen und meine Eltern bekamen die Diagnose #Mukoviszidose genannt. Die Aussage des Arztes war damals: „Ihr Kind hat Mukoviszidose und diese Menschen haben keine hohe Lebenserwartung.“ Aber meine Eltern haben sich da super durchgeschlagen. Ich hatte eine recht unbeschwerte Kindheit – war im Kindergarten, in der Schule – und zwischendurch hatte ich immer mal wieder IV Therapien (intravenöse Antibiotikatherapien, meist im Krankenhaus). Im Laufe der Zeit wurde mein Zustand immer schlechter. 2019 hatte ich dann einen Pneumothorax und ein Emphysem. Ich musste mit dem Rettungswagen in die Medizinische Hochschule Hannover gefahren werden. Dort hat man relativ schnell fest gestellt, dass ich eine neue Lunge brauche. Ab dann ging alles schnell. Am 05.04.2019 wurde ich gelistet und hatte Glück: Schon am 07.04.2019 war meine Lunge da und ich wurde transplantiert. Es lief alles blendend und ich konnte am 09.04. schon zum Röntgen laufen. Es lief wirklich super. Im November 2021 kam dann allerdings die Diagnose der chronischen Abstoßung… chronisches Lungenversagen. Seit Januar 2022 bekomme ich daher Blutwäsche auch ECP genannt (Extracorporale Photopherese). Das soll die Antikörper im Blut, die die Lunge angreifen, raus waschen. Meine Lungenfunktion liegt momentan „stabil“ bei 19% (2019 nach Transplantation war sie noch bei 115%). Momentan arbeiten wir auf eine erneute Transplantation hin, weil ich auch dauerhaft am Sauerstoff hänge. Das fällt mir sehr schwer, zumal ich extrem abgenommen habe.
