Désirée lebt in Belgien. Die Genmodulatoren für Mukoviszidose wurden dort erst später zugelassen. Mit ihnen geht es ihr heute viel besser.
Mukoviszidose
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Wir gedenken der Mitbegründerin der CF Selbsthilfe Helga Brands, die sich im Raum Aachen und bundesweit für CF-Betroffene eingesetzt hat.
Wir bedanken uns für die erneute Spende der Schützenbrüderschaft St. Sebastianus Aldenhoven, die uns seit über 40 Jahren unterstützen.
Am 14. September 2024 durften wir ein wunderschönes Treffen in Eilendorf erleben. Eingeladen hatten wir zum gemeinsamen Grillen, Wandern und Austauschen – und es war eine tolle Gelegenheit, zusammenzukommen und die Gemeinschaft zu stärken. Das Wetter spielte zum Glück mit: Bei kaltem, aber sonnigem Wetter konnten wir uns in entspannter […]
Der Mukoviszidose-Ambulanz für Erwachsene im Luisenhospital Aachen droht derzeit die Schließung. Unser Vorstand wurde am 25.06.2024 von Dipl.-Betriebswirt Ralf Wenzel (Vorstandsvorsitzender Luisenhospital) davon in Kenntnis gesetzt! Wir sind schockiert und werden alles dafür tun, um diese so gut laufende und wichtige Anlaufstelle für Menschen mit Mukoviszidose im Aachener Raum zu […]
Am 23.06.2024 fand der Aktionstag "Aachen zeigt Engagement" statt. Auch wir waren mit einem Informationsstand dabei.
Der Mai ist ein besonderer Monat für alle, die sich für Menschen mit Mukoviszidose einsetzen. Mit der bundesweiten Aktion MUKOmove, initiiert vom Bundesverband Mukoviszidose e.V., haben wir die Herausforderung angenommen, 24.000 Bewegungsstunden für mehr Aufmerksamkeit zu sammeln. Und das mit unglaublichem Erfolg! Unser Team MukoAC: Gemeinsam stark Auch wir von […]
Angelina, eine bemerkenswerte 13-jährige Tänzerin, hat Mukoviszidose. Am 11.05.2024 hat sie gemeinsam mit ihrer Tanzpartnerin die Deutsche Meisterschaft im Garde- und Showtanz in der Kategorie Show-Duo (12-15 Jahre) in Jülich gewonnen. Unterstützt von der Dance Akademie Jülich hat Angelina ihre zutiefst persönliche und inspirierende Geschichte auf die Bühne gebracht. Angelina […]
Liebe Mitglieder und Freunde, wir trauern um Herbert Lange. Gestern Abend ist unser langjähriger Vereinsvorsitzender Herbert Lange von uns gegangen. Herbert Lange war seit der Geburt seiner Tochter im Jahr 1990 Mitglied und von 2007 bis 2019 Vorsitzender des Mukoviszidose e.V. AACHEN. Er hat die Belange des Vereins in dieser Zeit […]
Am 12.11.2023 fand nach langer Corona-Pause endlich wieder das Benefiz-Kochevent zugunsten von Menschen mit Mukoviszidose statt.
„Erste Prominenten- und Helden des Alltags- Schießen“ der St. Salmanus Bogenschützen Würselen ergibt einen tollen Spendenerlös.
Am Ambulanztag im Mukoviszidosemonat Mai 2023 sagen wir allen DANKE, die sich für Menschen mit Mukoviszidose einsetzen.