Heute am 28.02.2022 ist Rare Disease Day – der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. An diesem Tag möchten auch wir ein Zeichen setzen und auf uns aufmerksam machen. Denn auch Mukoviszidose gehört zu den Seltenen Erkrankungen. Die Krankheit ist bisher nicht heilbar. In Deutschland sind ca. 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der seltenen Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Davon werden rund 150 Betroffene in Aachen betreut.
Als Ansprechpartner der Mukoviszidose-Betroffenen und ihrer Familien in Aachen und Umgebung einerseits, aber auch Gesprächspartner von Ärzten und Therapeuten andererseits, setzten wir uns seit 40 Jahren für bessere Bedingungen ein. Um dies auch weiter tun zu können, sind wir als gemeinnütziger Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.
Ein besonderer Dank gilt der kleinen Künstlerin Paulina: Als eine von 300 Millionen Menschen weltweit, die mit einer Seltenen Erkrankung leben, setzt sie mit ihren Händen ein Zeichen: Selten sind viele! Wir sind dabei!
Angesichts der aktuellen Situation in der Ukraine denken wir vor allem auch an diejenigen Mukoviszidosebetroffenen, die auf der Flucht sind oder keinen Zugang zu Medikamenten haben.
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