40 Jahre Mukoviszidose e. V AACHEN und 3. Christiane- Herzog- Tag
Ein Bericht von Gabriele Neumann und Dr. Hiltrud Döhmen-Benning.
Am 3. September 2022 konnte wir endlich (Corona- bedingt!) das 40jährige Bestehen unseres Vereins feiern, zusammen mit dem 3. Christiane- Herzog- Tag der Mukoviszidose-Ambulanz des Luisenhospitals Aachen.
Dr. Dirk Steffen (Leitender Oberarzt des Mukoviszidose-Zentrums) und Gabriele Neumann (1.Vorsitzende des Mukoviszidose e. V. AACHEN) konnten viele Mitglieder, Freunde und Förderer sowie Kolleginnen und Kollegen begrüßen.
Unsere Schirmherrin Sabine Verheyen vermittelte ihre Grußworte per Video-Botschaft. Brigitte Stähle (Mukoviszidose e. V. Bonn) und Dr. Markus Herzog (Christiane- Herzog- Stiftung) richteten sich mit herzlichen Grußworten an das Auditorium. Frau Stähle stellte die besondere Bedeutung der ersten Mukoviszidose-Praxis in Aachen heraus, von der viele Impulse ausgegangen sind, die zu einer verbesserten medizinischen und sozialen Betreuung der Mukoviszidose-Betroffenen geführt haben. Durch den Verein entstand eine enge Zusammenarbeit mit Ärzten, Physiotherapeuten und weiteren Helfenden zur Unterstützung der Betroffenen. Dabei mussten- und müssen immer noch – Hindernisse besonders finanzieller Art- überwunden werden.
Den Festvortrag hielt Prof. Dr. Dr. Burkhard Tümmler über „Mukoviszidose im Wandel der Zeit“. In einem spannenden Vortrag schlug er den Bogen von den Anfängen in den 80iger Jahren über die Entwicklung der Therapie bis heute und wagte sogar einen Blick in die Zukunft.
Während der kurzen geselligen Pause mit Imbiss hatten alle Gäste die Möglichkeit, sich auszutauschen und z.B. eine kleine Ausstellung alter und aktueller Fotos des Vereins zu betrachten, so auch Gesundheitsdezernent Dr. Michael Ziemons, worüber wir uns sehr freuten.
Nach der Pause berichteten betroffene Eltern sowie eine erwachsene Mukoviszidose -Betroffene über ihr Leben und Erleben in diesen 40 Jahren. Auch die veränderten Aufgaben des Vereins und die aktuelle Situation wurde vorgestellt.
Umrahmt wurde die Feier von dem A-Cappella-Chor cantoAmore aus Aachen unter der Leitung von Tanja Raich.
Vielen Dank auch an Manfred Bendig, der uns geholfen hat, die Veranstaltung virtuell zu übertragen.
Wir danken auch unseren Sponsoren (Vertex, Pari, Confidocare und der Projektförderung der Krankenkassen). Ohne Sponsoren wäre so eine Veranstaltung nicht möglich.
