Maipaket 2023

Ambulanztag im Mukoviszidose Monat Mai 2023

DANKE sagen wollen wir heute, am 10. Mai 2023. 🙏

Danke an alle Ärztinnen und Ärzte, die sich seit Jahren für die Menschen mit Mukoviszidose einsetzten. Danke an die Therapeutinnen und Therapeuten, die die Betroffenen oft jahrelang sehr eng betreuen. Danke an alle anderen helfenden Hände im medizinischen Kontext, die den Menschen mit Mukoviszidose ihren Alltag erleichtern können und für einen reibungslosen Ablauf sorgen: medizinische Fachangesellte, Pflegefachkräfte, Apothekenfachkräfte und viele mehr. 

Wir schließen uns heute der Aktion „Ambulanztag“ unseres Bundesverbandes Mukoviszidose e.V. an und möchten im Mukoviszidose Monat Mai mit einem Mai-Paket DANKE sagen.

DANKE sagen wir hier Prof. Klaus Tenbrock und Dr. Eva Verjans, die im Universitätsklinikum Aachen Kinder mit Mukoviszidose betreuen. Die Situation der Kinder mit Mukoviszidose hat sich durch die Genmodulatoren deutlich verbessert. Dennoch ist es wichtig, auch weiterhin eine kontinuierliche Betreuung und auch eine stationäre Versorgung im Fall der Fälle für Kinder mit Mukoviszidose in Aachen zu haben. Ebenso ist es wichtig, mögliche Nebenwirkungen dieser tollen Medikamente im Blick zu haben und zur Not die Behandlung zu ändern. Vielen Dank für den Einsatz für die Kinder und ihre Familien. Es überreichte das Mai Paket im Rahmen des Ambulanztages Eva Perchalla.

Danke Uniklinik

DANKE sagen wir hier Dr. Frank Friedrichs stellvertretend für das ganze Team der Kinderarztpraxis Laurensberg. Hier werden seit Jahrzehnten Kinder mit Mukoviszidose hervorragend ambulant betreut. Vor Kurzem noch hatten wir ein gutes Gespräch mit den beiden Ärzten Dr. Friedrichs und Dr. Pfannenstiel über die mittlerweile positive Situation der Kinder mit Mukoviszidose. In den Räumlichkeiten der Kinderarztpraxis findet übrigens ca. einmal im Quartal ein Elterntreff statt. Dieses wird professionell von einem Systemischen Berater und Sozialpädagogen geleitet und von uns finanziert. Sprecht uns gerne an, wenn ihr noch nicht in dem Verteiler hierfür seid. Der Austausch mit anderen Eltern bringt meist ein paar gute Tipps für den Alltag. Das Mai-Paket als Dankeschön im Rahmen des Ambulanztages im Mukoviszidose Monats Mai überreichte unser Vorstandsmitglied Gerd Kohlgrüber.

Danke Kinderarztpraxis

DANKE sagen wir stellvertretend für das gesamte Team der Mukoviszidoseambulanz für Erwachsene im Luisenhospital Frau Dr. Kristina Kröger, Frau Dr. Sonja Wildberger und Frau Elke Schulden. Viele Menschen, auch wir im Mukoviszidose e.V. AACHEN, haben sich jahrelang dafür eingesetzt, dass es in Aachen eine Ambulanz für Erwachsene mit Mukoviszidose gibt. Mittlerweile werden die Erwachsenen im Luisenhospital schon seit 2005 betreut.  Seit 2017 zählt die Ambulanz zusammen mit der Kinderarztpraxis Laurensberg und der Kinderklinik des Universitätsklinikums Aachen als Christiane Herzog Zentrum. Dies ist eine besondere Auszeichnung und darüber sind wir sehr froh.  Auch den Erwachsenen mit Mukoviszidose geht es dank immer besser werdender Medizin erheblich besser als noch vor wenigen Jahren. Dennoch ist es bei dieser sehr komplexen Multiorganerkrankung äußerst wichtig, speziell ausgebildetes medizinisches Fachpersonal zu haben, das die vielen bei Mukoviszidose wichtigen medizinischen Disziplinen im Blick hat. Das Mai-Paket als Dankeschön im Rahmen des Ambulanztages im Mukoviszidose Monats Mai überreichte unser Ehrenmitglied  Frau Dr. Hiltrud Döhmen-Benning.

Danke Luise
Danke