Désirée lebt in Belgien. Die Genmodulatoren für Mukoviszidose wurden dort erst später zugelassen. Mit ihnen geht es ihr heute viel besser.
Gastbeitrag
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Wir gedenken der Mitbegründerin der CF Selbsthilfe Helga Brands, die sich im Raum Aachen und bundesweit für CF-Betroffene eingesetzt hat.
Wir bedanken uns für die erneute Spende der Schützenbrüderschaft St. Sebastianus Aldenhoven, die uns seit über 40 Jahren unterstützen.
Am 23.06.2024 fand der Aktionstag "Aachen zeigt Engagement" statt. Auch wir waren mit einem Informationsstand dabei.
Im Mukoviszidose Monat Mai haben wir uns im Rahmen des Ambulanztages am 15. Mai 2024 ganz herzlich bei Ärztinnen und Ärzten, Physiotherapeutinnen und -therapeuten, Ernährungsberaterinnen und -beratern, psychologischen Fachkräften, Pflegekräften und allen anderen, die sich für Menschen mit Mukoviszidose einsetzen, bedankt.
Am 12.11.2023 fand nach langer Corona-Pause endlich wieder das Benefiz-Kochevent zugunsten von Menschen mit Mukoviszidose statt.
„Erste Prominenten- und Helden des Alltags- Schießen“ der St. Salmanus Bogenschützen Würselen ergibt einen tollen Spendenerlös.
Die Tempelsingers haben am Sonntag, 12. März 2023, in Baesweiler Loverich ein Benefizkonzert für Menschen mit Mukoviszidose gegeben.
Der DJ Oldschoolclub hat bei seinen Veranstaltungen Spenden für Mukoviszidose Betroffene aus unserer Region gesammelt.
Am 3. September haben wir 40 Jahre Mukoviszidose e.V. AACHEN und den 3. Christiane Herzog Tag in Aachen gefeiert.
Pia aus unserer Region erzählt im Mukoviszidose Monat Mai aus ihrem Leben mit Mukoviszidose und Lungentransplantation.
Mit Mukoviszidose im Grenzgebiet leben ist nicht immer einfach. Unser Mitglied berichtet im Grenzecho darüber.