Désirée lebt in Belgien. Die Genmodulatoren für Mukoviszidose wurden dort erst später zugelassen. Mit ihnen geht es ihr heute viel besser.
Kategorien Erfahrungsberichte
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Angelina, eine bemerkenswerte 13-jährige Tänzerin, hat Mukoviszidose. Am 11.05.2024 hat sie gemeinsam mit ihrer Tanzpartnerin die Deutsche Meisterschaft im Garde- und Showtanz in der Kategorie Show-Duo (12-15 Jahre) in Jülich gewonnen. Unterstützt von der Dance Akademie Jülich hat Angelina ihre zutiefst persönliche und inspirierende Geschichte auf die Bühne gebracht. Angelina […]
Was bedeutet Selbsthilfe im Bereich Mukoviszidose? Dazu wurde in Zusammenarbeit mit anderen Regionen ein Film und ein Poster erstellt.
Pia aus unserer Region erzählt im Mukoviszidose Monat Mai aus ihrem Leben mit Mukoviszidose und Lungentransplantation.
Eva Perchalla vom Mukoviszidose e.V. AACHEN informiert Auszubildende über Mukoviszidose und die Tätigkeit des Vereins.
Mit Mukoviszidose im Grenzgebiet leben ist nicht immer einfach. Unser Mitglied berichtet im Grenzecho darüber.
Familien mit einem an Mukoviszidose erkrankten Kind berichten über ihre Erfahrung mit der Erkrankung. Sehr wichtig war und ist für sie der Austausch mit anderen Betroffenen.
Was ist Kaftrio und was bewirkt es? Ein Erfahrungsbericht von Svenja, die uns sehr detailliert an ihrem neuen Weg teilhaben lässt.
Wir wünschen Ihnen und euch allen ein wundervolles Weihnachtsfest 2018. Dieses Jahr präsentieren wir zu Weihnachten unser Gedicht Muko Medi Weihnachtszeit. Mit einem Augenzwinkern möchten wir auf diese Weise zeigen, was es bedeutet, Weihnachten mit Mukoviszidose zu durchleben.
Immer noch kennen viele Menschen die Erkrankung Mukoviszidose gar nicht oder haben nur eine blasse Vorstellung davon, was ein Leben mit Mukoviszidose für die Betroffenen und ihre Familien bedeutet. Aus diesem Grund hat unser Bundesband Mukoviszidose e.V. die Kampagne Was ich mir wünsche ins Leben gerufen. Bis kurz vor Weihnachten […]
„Das Leben steht Kopf“ oder „Theorie ist nicht gleich Praxis“ Ich nehme es mit der CF (Cystische Fibrose, Mukoviszidose) zwar nicht päpstlicher als der Papst, aber ich würde mich als sehr gut organisierte und disziplinierte Patientin bezeichnen. Dementsprechend haben mein Mann und ich schon vor unserer Hochzeit alles abgeklärt und uns […]