Wir unterstützen die Finanzierung einer Weiterbildung im Bereich der Palliativmedizin unterstützen wir die Mukoviszidoseambulanz im Luisenhospital.
Mukoviszidose
36 Beiträge
Mit Mukoviszidose im Grenzgebiet leben ist nicht immer einfach. Unser Mitglied berichtet im Grenzecho darüber.
Familien mit einem an Mukoviszidose erkrankten Kind berichten über ihre Erfahrung mit der Erkrankung. Sehr wichtig war und ist für sie der Austausch mit anderen Betroffenen.
Liebe Mitglieder, heute wende ich mich mit einem wichtigen Anliegen an Sie, denn es geht um die Zukunft unseres Vereins. Vor 40 Jahren wurde die CF-Selbsthilfe Aachen gegründet und heißt mittlerweile Mukoviszidose e.V. AACHEN. Ein Zusammenschluss von Eltern betroffener Kinder hat damals dafür gekämpft, dass ihre Kinder eine gute Behandlung […]
Andreas Schröder, vormals 1. Vorsitzender des Mukoviszidose e.V. Aachen, verabschiedet sich mit einem Grußwort. Aus familiären Gründen zeiht er sich fortan aus der Vereinsarbeit zurück.
Was ist Kaftrio und was bewirkt es? Ein Erfahrungsbericht von Svenja, die uns sehr detailliert an ihrem neuen Weg teilhaben lässt.
Da einige Spendenaktionen coronabedingt ausfallen mussten, hat Renate Walther-Gayer Mundschutze und Babylätzchen genäht und gegen Spende abgegeben.
Birgit Oidtmann von Breuer Physio hat gegen eine Spende selbstgenähte Masken an Patienten abgegeben. Der Erlös kommt unserem Verein zu Gute.
Corona hat die Digitalisierung in Deutschland vorangebracht. Auch wir als Mukoviszidose Verein möchten diesen Schwung nutzen. Dafür brauchen wir Ihre Hilfe und Ihre Daten.
Wir wünschen Ihnen und euch allen ein wundervolles Weihnachtsfest 2018. Dieses Jahr präsentieren wir zu Weihnachten unser Gedicht Muko Medi Weihnachtszeit. Mit einem Augenzwinkern möchten wir auf diese Weise zeigen, was es bedeutet, Weihnachten mit Mukoviszidose zu durchleben.
Immer noch kennen viele Menschen die Erkrankung Mukoviszidose gar nicht oder haben nur eine blasse Vorstellung davon, was ein Leben mit Mukoviszidose für die Betroffenen und ihre Familien bedeutet. Aus diesem Grund hat unser Bundesband Mukoviszidose e.V. die Kampagne Was ich mir wünsche ins Leben gerufen. Bis kurz vor Weihnachten […]
In den letzten Tagen sind sowohl in der Super Sonntag als auch in den Aachener Nachrichten Artikel zu Mukoviszidose erschienen. Hier geht es direkt zu den Artikeln: Das Leben als „Muko“ ist anders – Super Sonntag vom 02.09.2018 – Kompletter Artikel als pdf Der tägliche Kampf um Luft zum Atmen – Aachener Nachrichten vom 10.09.2018 – Kompletter […]